-Sosyal medyada SMA’lı çocuklar için onlarca kampanya yapılıyor. O kadar pahalı bir ilaç tedavisi var ki, bir ailenin bu tedaviyi tek başına karşılayabilmesi mümkün değil .
AYRINTILAR
AYRINTILAR
SMA nedir?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bebeklerin temel yaşam faaliyetlerini ortadan kaldıran, genetic bir hastalıktır. Nefes alma, yürüyememe, yemek yeme gibi hayati önem taşıyan kabiliyetlerin git gide yok olarak çlümle sonuçlanan bir hastalıktır.
Neden kampanyalar düzenleniyor?
Tek dozluk tedavinin 750.000,00 USD a varan masrafı, aileleri çaresiz bırakmaktadır. Devletin destek konusundaki eksikliği aileleri farklı çareler aramaya yönlendiriyor. Düzenlenen kampanyalar ile bile bu rakamı toplamak mümkün olmadığından, bebekler hayatını kaybediyor. Çünkü zamanla yarışıyorlar. Kilo almamaları gerekiyor.
Aileler perişan bir vaziyette bir umut ile kampanyalara verilen desteği beklemekle yetinmek zorundz kalıyor.
SMA hastası olan bebeğimiz Toprak Yavaş’ın babası, Reyhan YAVAŞ, gönüllü annesi Şendağ GÜLENÇ, Tüketici Birliği Fedarasyon Başkanı Mehmet Bülent Deniz ile sorunlar, çözümler olması gerekenler ile ilgili görüşlerini paylaştılar.
Tüketici Postası